Ania ma 4 lata, cudne roziskrzone oczy i
śliczny uśmiech. I mózgowe porażenie dziecięce…
Trochę historii..
Urodziła się prawie trzy miesiące za wcześnie. Mało brakowało, by nie było jej z nami. Dzięki wspaniałym lekarzom i najlepszemu sprzętowi wygrała walkę o życie, jednak niedotlenienie zebrało swoje żniwo i od początku wiedzieliśmy, że będą problemy. Nie spodziewaliśmy się wtedy jak wielkie…Przeszliśmy drogę przez mękę, szok, rozpacz, przerażenie i niepewność. Zagubienie, bo nikt nie potrafił nam powiedzieć co będzie dalej i jak postępować by pomóc Ani.
Ćwiczymy...
Rehabilitację zaczęliśmy właściwie od urodzenia.
W ciągu czterech lat
przeszliśmy różne ośrodki, miejsca i metody, poszukiwanie najlepszych
rozwiązań. Wizyty u specjalistów, setki godzin rehabilitacji rocznie, tysiące
przejechanych kilometrów.
I ogromna praca naszej małej Śmieszki! Wysiłek, często ból, czasem gorzkie łzy, na które tak trudno jest patrzeć nam, rodzicom. W zeszłym roku Ania spędziła na turnusach 1/3 roku. Pracuje na samodzielność bardzo ciężko. Jej dzieciństwo to walka o sprawność.
Ta walka przyniosła efekty – Anula w pierwszym roku życia nie potrafiła
się nawet obrócić, dziś umie siedzieć i zaczyna sama siadać. Półtora roku temu
umiała nawet stać trzymana za rączkę! I ogromna praca naszej małej Śmieszki! Wysiłek, często ból, czasem gorzkie łzy, na które tak trudno jest patrzeć nam, rodzicom. W zeszłym roku Ania spędziła na turnusach 1/3 roku. Pracuje na samodzielność bardzo ciężko. Jej dzieciństwo to walka o sprawność.
Niestety wtedy spadł na nas ogromny cios.
Podczas jednej ze stałych kontroli ortopedycznych dowiedzieliśmy się, że Ania ma podwichnięte stawy biodrowe, jeden z nich w zasadzie prawie zwichnięty. Trzeba stawić czoło kolejnemu wyzwaniu.
Szukamy..
Zjeździliśmy najlepszych ortopedów w całej Polsce. Każdy z nich zaproponował różne metody leczenia, a co gorsza różne sposoby operacji. Komu zawierzyć..? Jedno tylko było wspólne – wielotygodniowy gips od pasa w dół, który unieruchomi nie tylko operowane biodra, ale wszystkie mięśnie i stawy nóg na wiele długich dni i nocy. Jeden z lekarzy, u których byliśmy, nie ukrywał, że Ania po operacjach cofnie się w umiejętnościach i nie wiadomo czy je kiedykolwiek odzyska. Rok temu zdecydowaliśmy się na zabieg fibrotomii, który zlikwidował przykurcze i dał nam trochę więcej czasu na znalezienie lekarza, któremu będziemy mogli zaufać. Bo operować trzeba… Szukaliśmy podpowiedzi u innych rodziców, pytaliśmy jakie były efekty zabiegów u ich dzieci i byliśmy coraz bardziej przerażeni. Często stan po operacjach był gorszy niż przed zabiegami. Zrozpaczeni nie wiedzieliśmy co robić.Znaleźliśmy!
I wtedy dostaliśmy kontakt do Kliniki Ortopedii Dziecięcej w Aschau. Miejsca, które pomogło już kilku polskim dzieciom i setkom maluchów z całej Europy. Kliniki, w której leczenie jest kompleksowe, a operacje są jednym ze środków do celu – postawienia dziecka na nogi.Niemiecki lekarz nie miał żadnych wątpliwości co do sposobu postępowania – Ania musi przejść operację lewego biodra, po sześciu tygodniach operację prawego, a po kolejnych sześciu trzeba jej dobrać ortezy firmy Pohlig, wzmacniające nóżki na tyle by mogła zacząć stać i uczyć się chodzić.
Nie miał też wątpliwości co do rezultatów.. Na pytanie mamy:
- Jaka jest szansa, że Ania będzie chodzić?
- A dlaczego ma nie chodzić!?! - odpowiedział... i wyjaśnił dlaczego tak uważa.
Po operacji nie będzie gipsu! Dla Ani zostanie wykonany specjalnie wyżłobiony blok, w którym będzie spała i leżała w ciągu dnia, ale będzie ją można z niego wyjmować do rehabilitacji. Będzie zginała nóżki by uniknąć zrostów, będzie miała pobudzane krążenie i ćwiczone mięśnie i stawy, a zatem dostanie to, czego w Polsce nigdzie nie mogliśmy otrzymać – maksymalne zmniejszenie skutków długotrwałego unieruchomienia.
W Aschau znaleziono rozwiązanie by operacja nie zamykała dziecku drogi do sprawności tylko ją otwierała. Tak naprawdę czuliśmy się jak w innym świecie. Po wielomiesięcznej błąkaninie znaleźliśmy się wreszcie w miejscu, gdzie odpowiedzialność za leczenie spoczywa w jednych rękach, gdzie specjaliści ortopedzi, rehabilitanci i ortotycy ściśle ze sobą współpracują, mają metody i technologie i mają plan! Plan, którego końcowym celem jest samodzielność chorego dziecka. Ustaliliśmy terminy zabiegów i czekaliśmy na wiadomości z kliniki.
.. pieniądze..
Wycenione nadzieje.. Nie stać nas na nie. | . |
Stoimy przed ogromną górą, na którą na pewno sami nie wejdziemy. W sąsiednim kraju, tysiąc kilometrów od nas jest szansa i nadzieja dla naszej córki. Tak blisko, a jednak bardzo daleko. Nie jesteśmy w stanie zapewnić tego leczenia ukochanemu dziecku. Polscy fizjoterapeuci robią wszystko by maksymalnie usprawnić Anię, jednak bez leczenia w Niemczech na pewno zostanie na wózku na całe życie.
.. i czas..
Pierwsza operacja może odbyć się 21 listopada 2016 i do tego czasu musimy zebrać 100 tysięcy złotych. Druga operacja planowana jest na 6 stycznia 2017 i potrzebne jest kolejne 100 tysięcy. Pod koniec lutego 2016 wracamy do kliniki po ortezy i musimy za nie oczywiście zapłacić. Tak mało czasu.. tak dużo pieniędzy!!A czas działa na naszą niekorzyść, panewka coraz bardziej się zamyka, to ostatni moment, by ustabilizować stawy biodrowe. I by Ania mogła zrobić to, co my, zdrowi ludzie, wykonujemy każdego dnia – stanąć i pójść tam, gdzie w danej chwili zechce.
Dlatego prosimy, pomóżcie nam, pomóżcie Anusi!!!
POMÓŻCIE NAM POSTAWIĆ TĘ MAŁĄ ŚMIESZKĘ NA NOGI!!!
Prosimy!!!
Małgorzata i Grzegorz Koźba, rodzice Ani
Małgorzata i Grzegorz Koźba, rodzice Ani
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz