Leczenie


Ania ma 4 lata, cudne roziskrzone oczy i śliczny uśmiech. I mózgowe porażenie dziecięce…

Trochę historii..

Urodziła się prawie trzy miesiące za wcześnie. Mało brakowało, by nie było jej z nami. Dzięki wspaniałym lekarzom i najlepszemu sprzętowi wygrała walkę o życie, jednak niedotlenienie zebrało swoje żniwo i od początku wiedzieliśmy, że będą problemy. Nie spodziewaliśmy się wtedy jak wielkie…
Przeszliśmy drogę przez mękę, szok, rozpacz, przerażenie i niepewność. Zagubienie, bo nikt nie potrafił nam powiedzieć co będzie dalej i jak postępować by pomóc Ani.  



Ćwiczymy...

Rehabilitację zaczęliśmy właściwie od urodzenia.


W ciągu czterech lat przeszliśmy różne ośrodki, miejsca i metody, poszukiwanie najlepszych rozwiązań. Wizyty u specjalistów, setki godzin rehabilitacji rocznie, tysiące przejechanych kilometrów. 
I ogromna praca naszej małej Śmieszki! Wysiłek, często ból, czasem gorzkie łzy, na które tak trudno jest patrzeć nam, rodzicom. W zeszłym roku Ania spędziła na turnusach 1/3 roku. Pracuje na samodzielność bardzo ciężko. Jej dzieciństwo to walka o sprawność.
Ta walka przyniosła efekty – Anula w pierwszym roku życia nie potrafiła się nawet obrócić, dziś umie siedzieć i zaczyna sama siadać. Półtora roku temu umiała nawet stać trzymana za rączkę!


Niestety wtedy spadł na nas ogromny cios.
Podczas jednej ze stałych kontroli ortopedycznych dowiedzieliśmy się, że Ania ma podwichnięte stawy biodrowe, jeden z nich w zasadzie prawie zwichnięty. Trzeba stawić czoło kolejnemu wyzwaniu.

Szukamy..

Zjeździliśmy najlepszych ortopedów w całej Polsce. Każdy z nich zaproponował różne metody leczenia, a co gorsza różne sposoby operacji. Komu zawierzyć..? Jedno tylko było wspólne – wielotygodniowy gips od pasa w dół, który unieruchomi nie tylko operowane biodra, ale wszystkie mięśnie i stawy nóg na wiele długich dni i nocy. Jeden z lekarzy, u których byliśmy, nie ukrywał, że Ania po operacjach cofnie się w umiejętnościach i nie wiadomo czy je kiedykolwiek odzyska. Rok temu zdecydowaliśmy się na zabieg fibrotomii, który zlikwidował przykurcze i dał nam trochę więcej czasu na znalezienie lekarza, któremu będziemy mogli zaufać. Bo operować trzeba… Szukaliśmy podpowiedzi u innych rodziców, pytaliśmy jakie były efekty zabiegów u ich dzieci i byliśmy coraz bardziej przerażeni. Często stan po operacjach był gorszy niż przed zabiegami. Zrozpaczeni nie wiedzieliśmy co robić.

Znaleźliśmy!

I wtedy dostaliśmy kontakt do Kliniki Ortopedii Dziecięcej w Aschau. Miejsca, które pomogło już kilku polskim dzieciom i setkom maluchów z całej Europy. Kliniki, w której leczenie jest kompleksowe, a operacje są jednym ze środków do celu – postawienia dziecka na nogi.
Niemiecki lekarz nie miał żadnych wątpliwości co do sposobu postępowania – Ania musi przejść operację lewego biodra, po sześciu tygodniach operację prawego, a po kolejnych sześciu trzeba jej dobrać ortezy firmy Pohlig, wzmacniające nóżki na tyle by mogła zacząć stać i uczyć się chodzić.
Nie miał też wątpliwości co do rezultatów.. Na pytanie mamy:
- Jaka jest szansa, że Ania będzie chodzić?
- A dlaczego ma nie chodzić!?! - odpowiedział... i wyjaśnił dlaczego tak uważa.

Po operacji nie będzie gipsu! Dla Ani zostanie wykonany specjalnie wyżłobiony blok, w którym będzie spała i leżała w ciągu dnia, ale będzie ją można z niego wyjmować do rehabilitacji. Będzie zginała nóżki by uniknąć zrostów, będzie miała pobudzane krążenie i ćwiczone mięśnie i stawy, a zatem dostanie to, czego w Polsce nigdzie nie mogliśmy otrzymać – maksymalne zmniejszenie skutków długotrwałego unieruchomienia.
W Aschau znaleziono rozwiązanie by operacja nie zamykała dziecku drogi do sprawności tylko ją otwierała. Tak naprawdę czuliśmy się jak w innym świecie. Po wielomiesięcznej błąkaninie znaleźliśmy się wreszcie w miejscu, gdzie odpowiedzialność za leczenie spoczywa w jednych rękach, gdzie specjaliści ortopedzi, rehabilitanci i ortotycy ściśle ze sobą współpracują, mają metody i technologie i mają plan!  Plan, którego końcowym celem jest samodzielność chorego dziecka.  Ustaliliśmy terminy zabiegów i czekaliśmy na wiadomości z kliniki.

.. pieniądze..


Wycenione nadzieje.. Nie stać nas na nie..
Przysłany kosztorys zwalił nas z nóg… Same operacje i pobyty w szpitalu wycenione zostały na 40 tysięcy euro. Wraz z kosztem wykonania bloku do unieruchomienia, zabiegami rehabilitacyjnymi i ortezami kwota leczenia Ani sięga 250 tysięcy złotych!


Stoimy przed ogromną górą, na którą na pewno sami nie wejdziemy. W sąsiednim kraju, tysiąc kilometrów od nas jest szansa i nadzieja dla naszej córki. Tak blisko, a jednak bardzo daleko. Nie jesteśmy w stanie zapewnić tego leczenia ukochanemu dziecku. Polscy fizjoterapeuci robią wszystko by maksymalnie usprawnić Anię, jednak bez leczenia w Niemczech na pewno zostanie na wózku na całe życie.

.. i czas..

Pierwsza operacja może odbyć się 21 listopada 2016 i do tego czasu musimy zebrać 100 tysięcy złotych. Druga operacja planowana jest na 6 stycznia 2017 i potrzebne jest kolejne 100 tysięcy. Pod koniec lutego 2016 wracamy do kliniki po ortezy i musimy za nie oczywiście zapłacić. Tak mało czasu.. tak dużo pieniędzy!!

A czas działa na naszą niekorzyść, panewka coraz bardziej się zamyka, to ostatni moment, by ustabilizować stawy biodrowe. I by Ania mogła zrobić to, co my, zdrowi ludzie, wykonujemy każdego dnia – stanąć i pójść tam, gdzie w danej chwili zechce.
Dlatego prosimy, pomóżcie nam, pomóżcie Anusi!!!

POMÓŻCIE NAM POSTAWIĆ TĘ MAŁĄ ŚMIESZKĘ NA NOGI!!!
Prosimy!!! 
Małgorzata i Grzegorz Koźba, rodzice Ani



Brak komentarzy:

Prześlij komentarz